Mein Kind soll leben

Organe spenden nach meinem Tod: Für mich war immer klar, dass ich das mache. Jahrelang hatte ich auch einen Spenderausweis im Portemonnaie. Irgendwann war er weg. Und das Thema aus meinem Kopf verschwunden. Das änderte sich schlagartig, als mein Mann und ich im Sommer 2014 erfuhren, dass bei unserem Sohn Florian beide Nieren versagt hatten.

Wir wollten am nächsten Tag in den Zelturlaub starten. Florian, damals zehn, war riesig gespannt auf das Abenteuer im Süden. Und auf die neue Schule, das Gymnasium, das nach den Ferien auf ihn wartete. Nach einer leichten Erkältung hustete er noch etwas, und beim Husten kam an diesem Morgen plötzlich etwas Blut mit heraus. Irritiert gingen wir noch mal schnell zum Kinderarzt. Der schickte uns nach dem Blick aufs Blutbild gleich in die Uniklinik.

Auf der Intensivstation gab es eine Bluttransfusion und eine erste Notdialyse. Spät am Abend dann die Diagnose: akutes Nierenversagen, verursacht durch eine rasant sich verschlimmernde Nierenentzündung. Wir waren außer uns und weinten. Die Nieren würden wohl wieder anspringen, tröstete der Arzt uns. Eine kleine Hoffnung war das, die sich leider nicht erfüllen sollte.

Als Auslöser der Katastrophe wurde eine seltene, sich rapide entwickelnde Autoimmunerkrankung ermittelt, durch die fehlgesteuerte Antikörper Florians Organe attackierten. Das trifft nur etwa vier von einer Million Menschen, meist ältere. Warum dann unser Kind, fragte ich. Kein Arzt hat darauf eine Antwort. Unser Junge wurde einer Therapie für Schwerstkranke unterzogen: hochdosiertes Kortison und Krebsmedikamente, Dialyse, Blutplasmawäsche. Er reagierte mit Erbrechen, sein Gesicht war über Monate geschwollen