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Dieser Artikel stammt aus
Publik-Forum, Heft 6/2021
Lügen! Vertuschen! Diskriminieren!
Jetzt gilt es, Farbe zu bekennen
Der Inhalt:

Seltene Erkrankungen
Gemeinsam forschen auf Augenhöhe

von Juliane Ziegler vom 12.04.2021
Besser leben mit Mukoviszidose – aber wie? Das haben Betroffene als Bürgerwissenschaftler gemeinsam mit Profis aus der Wissenschaft untersucht in einem Bürgerwissenschaften-Projekt.
Atemübungen: Physiotherapie ist für Mukoviszidose-Erkrankte unverzichtbar. Eine Therapeutin leitet eine Patientin an (Foto: istockphoto/Albina Gavrilovic)
Atemübungen: Physiotherapie ist für Mukoviszidose-Erkrankte unverzichtbar. Eine Therapeutin leitet eine Patientin an (Foto: istockphoto/Albina Gavrilovic)
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Normalerweise sind die Rollen in Medizin und Wissenschaft klar verteilt: Auf der einen Seite sind die Erkrankten, auf der anderen jene im weißen Kittel, die an Unikliniken deren Krankheit erforschen. Anders ist das beim Bürgerforschungsprojekt Mukoviszidose: In Frankfurt am Main haben zwölf Erkrankte und Angehörige gemeinsam mit acht Forschenden neue Erkenntnisse zu dieser angeborenen Stoffwechselkrankheit gesammelt. »Uns Wissenschaftlern war wichtig, dass wir uns mit den Patienten auf eine Ebene begeben«, sagt der Frankfurter Lungenfacharzt Thomas Wagner. Schließlich seien sie die Profis für ihre Erkrankung – sie lebten damit. Auf diese Weise konnten die Betroffenen dafür sorgen, dass jene Themen untersucht werden, die für sie wirklich wichtig sind. Denn schon die Fragestellung des Forschungsprojekts entwickelten sie g

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