Sozialprotokoll: »Ich schiebe nichts auf«

Was ist mir wichtig im Leben, was nicht? Das persön liche Schicksal rückt da Prioritäten zurecht. Meine oberste Maxime ist es, keine Wünsche aufzuschieben. Mein Leben ist dadurch ein großes Abenteuer – nicht obwohl, sondern weil ich an einer schweren Form von Muskelschwund erkrankt bin.

Als ich drei Jahre alt war, merkte meine Mutter, dass ich mich beim Treppensteigen viel schwerer tue als Gleichaltrige. Die Diagnose kam rasch. Ich werde nicht bis zum Teenageralter leben, prognostizierten die Ärzte. Ein gutes Jahr später folgte mit Spinaler Muskelatrophie die richtige Diagnose, Mediziner redeten nun von einer höheren Lebenserwartung. Meine Kindheit verlief recht normal. Wenn meine Freunde am Nachmittag tobten, machte ich mit. Ich war halt der, der nicht bis in die Baumspitze hochkam. Mit den Wachstumsschüben verschlimmerte sich der Muskelschwund schleichend. Irgendwann konnte ich mich zum Beispiel nicht mehr vorbeugen und den Rucksack aufheben. Heute kann ich am Stück mit Stock rund hundert Meter laufen. Bei längeren Strecken bin ich auf den Rollstuhl angewiesen.

Ehe ich begriff, dass mein Leben nicht trotz, sondern wegen der Behinderung ein Geschenk ist, durchlief ich eine schwierige Phase. Ich hatte keine Arbeit, es ging mir schlecht. Eines Morgens am Frühstückstisch griff ich zu Stift und Papier und notierte, was ich tun würde, wenn ich gesund wäre. Das war für mich ein Manifest ans Leben nach dem Motto: Wegen dir, Krankheit, habe ich das alles nicht. Als die Liste mit ungefähr zwanzig Punkten auf dem Tisch lag, stand der Wunsch, einmal Drachen zu fliegen, an erster Stelle. In dem Moment machte es »Klick« in meinem Kopf, und ich beschloss: Ich mach’s trotzdem! Das